Am vorbit cu Emi aka Leul Curajos, tânărul excepțional care a învins cancerul și care acum ocrotește copiii bolnavi

Ana Tepșanu

Nonprincess
Share
295
Tweet

Emanuel Schipor este un tânăr de 25 de ani pe care merită să-l cunoști. Este la fel ca mulți alți tineri din România, dar ascunde și o poveste incredibilă despre putere și voință și luptă.

Emi, așa cum îl alintă prietenii, a învins cancerul, iar asta nu-l definește, ci-l face doar un om mai bun, mai dedicat și mai experimentat.

El lucrează ca voluntar în cadrul Asociației Little People și este cel care-l reprezintă pe Leul Curajos, mascota organizației și personajul care le dă putere și curaj copiilor bolnavi de cancer.

Este un tânăr care vorbește sincer și direct de experiența prin care a trecut și cum a reușit să se bucure de viață, să ia lucrurile pas cu pas și să-și păstreze optimismul.

Te invit să-i citești povestea și să afli despre toate lucrurile minunate pe care acest băiat le face pentru cei din jurul lui!

Emi

Bună Emi, hai să ne cunoaștem puțin - cum te-ai descrie în cel mai sincer mod posibil?

Mă numesc Emanuel Schipor sau Emi pe scurt și sunt un supraviețuitor de cancer. Poate sună puțin clișeu, însă sunt o persoană foarte optimistă și încerc să experimentez ce e mai bun în viață.

E o atitudine pe care am dobândit-o în timpul șederii mele în spital și continui sa o practic și în ziua de astăzi. Sunt din Vicovu de Sus, jud. Suceava și sunt un veritabil ”bucovinean”.

Se vorbește mult despre cazuri de cancer, însă nu la fel de mult despre viața copiilor sau tinerilor care se confruntă cu această boală. Tu ai fost diagnosticat la vârsta de 16 ani - poți să-mi povestești puțin despre cum ai primit vestea și ce ai simțit atunci?

Era vara anului 2010, iunie, când am primit vestea. Lucram într-un gater de tăiat lemne exact după terminarea clasei a 10-a și îmi strângeam bani pentru mers la mare.

Îmi imaginam cât de fain va fi la malul mării, având în vedere că nu am mai fost la mare de când aveam 3 ani. A început totul cu o simplă durere de spate. Am crezut că este o hernie de disc și că voi scăpa “ușor”.

Însă, după ce am făcut un ecograf, am fost pus în față în față cu următoarea decizie: ”trebuie să mergi la Cluj sau la București să continui analizele pentru că ceva nu e în regulă” - ăsta a fost verdictul primit de la doctorul care îmi citea rezultatul.

Au urmat zeci de telefoane la tot felul de cunoștințe și prieteni ai părinților și într-un final am ajuns la București. După încă șase spitale și peste zece medici vizitați, am ajuns la Institutul Clinic Fundeni.

Aici am primit diagnosticul definitiv: cancer testicular. În acel moment am simțit cum mi-a fugit pământul de sub picioare și nu știam ce să mai spun.

Am fost internat de urgență și programat pentru o biopsie. Toate gândurile mele legate de malul mării au fost înlocuite cu cât voi sta în spital, de ce trebuie să fac operație, voi avea cicatrici?

Mama a fost zdruncinată de vestea primită și dupa o zi de privit în tavan, am decis să nu mă mai gândesc ce voi face peste câteva luni. Am decis să o iau pas cu pas și totul va fi bine.

După ce am făcut biopsia, am ajuns la IOB sau Institutul Oncologic București și am început prima cură de tratament.

Țin minte foarte clar momentul, deoarece era ziua mea, 17 iulie, și mătușa mea a venit cu înghețată Nirvana, însă din cauza căldurii s-a topit până a ajuns la mine. Astfel a început călătoria mea în lumea cancerului.

Leul Curajos în mânuțele pacienților

Care au fost cele mai grele momente din timpul tratamentului?

Tratamentul a durat 2 ani de zile, am îndurat cure de chimioterapie și radioterapie și am avut 2 operații. Poate cele mai grele momente au fost cu siguranță înaintea celei de-a doua operații.

Ca să pun puțin în perspectivă: Știi cum e când ai un proiect, examen sau ceva important de făcut, însă l-ai lăsat pe ultimul moment și sperai că totul va fi în regulă și mai apoi te vezi cu foaie de examen în față și începi să te treacă toate transpirațiile?

Exact același sentiment l-am avut eu când am încercat să dorm în seara de dinainte operației. Inițial diagnosticul a fost unul de cancer testicular, însă spatele mă durea deoarece tumora s-a extins pâna la spate si îmi apăsa pe câțiva nervi lângă artera aortă.

Am realizat că s-ar putea sa nu mă mai trezesc după ce mă anesteziază și gândul ăsta mă tulbura foarte tare. După o mică sesiune de plâns în baie, am reușit să adorm. Însă sentimentul a fost și mai puternic de dimineață când a trebuit să intru în operație.

A venit brancardierul la ora 8:00 și îmi spunea că trebuie să mergem la operație. Mama era în oraș, se îndrepta spre spital. O sun și îi spun că voi intra în operație, îmi las telefonul în cameră, să nu mai sune. Am realizat abia când eram gol pușcă pe masa de operație că aia putea fi ultima dată când i-aș fi auzit vocea.

Totul a decurs bine și după un scandal monstru cu doctorul anestezist, mama a reușit să mă vadă la terapie intensivă dupa o zi și jumătate.

Știu că în astfel de cazuri este important să ai un psihic puternic - cum ai reușit să nu te afunzi în depresie și gânduri negative și ce te-a determinat să lupți mai departe?

După cum spuneam, am încercat să mă concentrez pe obiective mici. Să ajung acasă sau să pot să termin școala. Iar ce m-a ajutat foarte mult au fost prietenii din spital.

Printre ei se numără alți supraviețuitori cu care țin și astăzi legătura și voluntarii Little People care veneau zi de zi și mă întrebau daca vreau să fac activități cu ei.

Deoarece sunt un fan anime/manga înrăit și un gamer destul de dedicat, în patul de spital nu aveam altceva mai bun de făcut și de obicei refuzam să merg la activități. Mă concentram pe jocuri sau anime-uri ca să nu mai simt că fac tratament.

Însă o calitatea foarte bună a voluntarilor Little People este perseverența. Nu au renunțat la mine până nu am mers măcar o dată la camera de joacă.

Odată ce am intrat și am întâlnit primul meu supraviețuitor de cancer, s-a schimbat totul. Am văzut că există viață după cancer și aveam ceva pentru care merita să mă lupt: viitorul meu.

Leul curajos în spital

Cum te-au ajutat oamenii din jur în acest proces și care crezi că este abordarea corectă, în ceea ce-i privește, atunci când se confruntă cu așa ceva (boala unui prieten, frate, copil etc.)?

Nu cred ca există o abordare corectă, un singur model de urmat când vorbești cu tinerii și copii afectați de cancer. Un singur lucru pot să spun că este clar. Vrem să fim tratați ca orice altă persoană din lume. Toată lumea se comportă cu tine de parcă ai fi de porțelan și nu este un lucru sănătos.

În timpul tratamentului am avut lângă mine persoanele care contau: pe mama și familia. Ei au fost și sunt persoanele care m-au susținut și mă susțin de fiecare dată.

Însă cancerul îi afectează pe cei dragi mai tare decât te aștepți și vezi cum încearcă să zâmbească de fiecare dată cand sunt pe lângă tine. Pe mine m-a dus un singur gând mai departe: mă bucuram că nimeni altcineva drag mie nu a făcut cancer și că eu pot să suport tratamentul mai bine decât oricine altcineva.

Abordarea ține foarte mult și de relația pe care o ai cu persoanele dragi în timpul tratamentului. Contează ca acele persoane să te susțină, însă e foarte important să te ajute să nu îți pierzi obiectivele de viitor. O relație cât mai deschisă cu persoanele apropiate te va ajuta să treci peste aceste momente și vei crea relații de lungă cu durată cu ei.

În prezent, ești un supraviețuitor al cancerului - cum crezi că te-a schimbat această experiență și cum privești viața acum?

Înainte să fiu diagnosticat pot să spun că eram un veritabil ”country bumpkin”. Îmi doream să devin polițist de frontieră ca să pot lucra de acasă. Aveam viața în mare parte plănuită.

După diagnostic am început să explorez necunoscutul și să îmi dau seama că viața nu se rezumă doar la a avea o casă și un loc de muncă bine plătit.

După terminarea tratamentului am început să fac lucrurile care îmi plăceau mai mult, să descopăr cât mai multe experiențe și să îmi fac cât mai mulți prieteni.

Cancerul m-a schimbat în bine. Pe lângă faptul că sunt foarte optimist, reușesc să lucrez într-un job dinamic, să ajut o mulțime de oameni și să pot face ceva ce îmi place.

Comunitatea Temerarii în tabara de vară 2017

Ești Temerar Little People și mergi în taberele anuale organizate de asociație, dedicate celor care au învins cancerul - cât de importante sunt aceste experiențe pentru tine și de ce?

Experiența taberelor Temerarii este extrem de valoroasă atât pentru mine cât și pentru ceilalți supraviețuitori. Țin minte prima mea tabără în care am întâlnit o mulțime de tineri și am reușit să discut despre toate fricile mele după terminarea tratamentului și cum am stabilit prietenii pe viață.

Taberele Temerarii mi-au oferit experiențe la care nu puteam avea acces într-un alt fel. Am fost în Delta Dunării, la munte, am reușit să merg și la mare, vis pe care îl aveam dinaintea începerii tratamentului.

Deoarece în timpul tratamentului nu reușești de fiecare dată să păstrezi legătura cu colegii sau cu prietenii, în tabără ai ocazia să ”recuperezi” acest timp pierdut și să te simți ca acasă.

Țin minte cum am avut încredere să îmi dau tricoul jos la piscină și să nu îmi pese de cicatricile pe care le-am dobândit și cum alți Temerari nu erau jenați de faptul că nu aveau păr sau membre lipsă. Faptul că faci parte din această mare familie îți oferă încrederea necesară să ieși din zona de confort și să descoperi lucruri noi.

Totodată, în Temerarii am aflat și despre efectele pe termen lung ale tratamentului. La fiecare tabără este facilitată Adunarea Generală, în care discutăm despre probleme relevante pentru noi.

Discutăm despre probleme de fertilitate, crearea unei familii, obținerea unui loc de muncă, accesarea unui credit, efecte pe termen lung sau procesul de tranziție de la pediatrie la oncologia adultă.

Acum fac parte din echipa Little People și particip la organizarea taberelor pentru supraviețuitori și pot să spun că nu există bucurie mai mare pentru mine.

Știu exact ce înseamnă experiența Temerarii, nopțile nedormite pierdute în discuții despre tot felul de subiecte și bucuria revederii la fiecare tabără.

Această bucurie e și mai mare când lucrezi cu copiii direct în spital și mai apoi îi vezi cum se bucură de viață și își redobândesc zâmbetul și roșețea în obraji. Acest lucru mă umple de energie și este unul din motivele mici și simple în care simt cu adevărat că fac ceva bine.

Emi Schipor YCE

Ca temerar - care este interacțiunea ta cu tinerii - cum îi ajuți și ce vorbești cu ei?

Ca și temerar încerc să vorbesc cu ei și să le arăt că sunt persoane care pot să își trăiască viața la maxim după terminarea tratamentului. De obicei, subiectele noastre de discuție sunt foarte comune. De la ce filme am văzut, la ce petreceri am fost, și bineînțeles sunt momentele în care reușim să împartășim subiecte și mai sensibile.

Am discutat cu mai mulți temerari băieți cum s-au descurcat cu relațiile după tratament, dacă diagnosticul și experiența prin care au trecut este un impediment în găsirea unei partenere, dacă este etic să folosești diagnosticul ca pe o scuză sau cum poți să îi spui prietenei că ai avut cancer.

Încerc întotdeauna să le ofer sfaturi, însă niciodată reguli de urmat, deoarece fiecare trăim și privim viața altfel, iar experiența mea nu rezonează de fiecare dată cu a lor. E diferită și trebuie respectată.

Pe lângă faptul că sunt prezent în tabere, merg și la spital ca voluntar și interacționez cu tinerii adolescenți și copiii la tratament. În aceste momente, discuțiile sunt puțin diferite, deoarece majoritatea mă întreabă dacă va crește părul înapoi sau cât am stat în spital.

La început sunt foarte reticenți să vorbească, exact cum am fost și eu la rândul meu în timpul tratamentului, însă după ce găsim un punct de vedere comun, un film sau un joc preferat, ajung să discut cu ei ore întregi în camerele de joacă.

Alături de tinere supraviețuitoare de cancer

Ce vorbești cu părinții copiilor bolnavi de cancer, ce le transmiți și cum reacționează ei la sfaturile tale?

Cu părinții copiilor port discuții de oameni mari. Îmi aduc aminte prima mea interacțiune cu părinții din spital, când am fost voluntar prima dată.

A fost la secția de onco-pediatrie din Spitalul de Pediatrie 2 din Cluj si de îndată ce mămicile au aflat că am terminat tratamentul, m-au asaltat cu întrebări.

Ce fel de tratament am făcut, cât timp am stat în spital, ce am mâncat în timpul tratamentului, unde am făcut operație, ce făceam când îmi era rău la curele de tratament? Părinții căutau orice și puneau nenumărate întrebări pentru a găsi o modalitate de a-și ajuta copiii.

Când vorbesc cu părinții le spun despre experiența mea, dar nu le ofer sfaturi medicale. Același principiu este urmat și de către toți voluntarii Little People. Nu oferim sfaturi medicale. E important pentru că părintele, în disperare, caută orice portiță de scăpare pentru copilul lor.

În schimb, îi ajută foarte mult pe părinți faptul ca îi asculți și că arăți ca îți pasă de ei și de copilul lor. Ei văd în supraviețuitori speranța și dovada că există viață dupa cancer. De aceea cel mai important lucru este să stai și să îi asculți.

Ești Leul Curajos - cum ai ajuns să faci asta?

Am avut și încă am emoții teribil de mari de fiecare dată când trebuie să merg la copii. Țin minte perfect cum a fost prima dată.

În timpul primei vizite am avut un moment foarte dificil. Ca și voluntar ești instruit să nu spui cuvântul cancer copiilor fără acordul părinților și, deoarece prima vizită s-a desfășurat în Timișoara, nu întâlnisem copiii până atunci și nu știam câți dintre aceștia erau conștienți că au cancer sau nu.

Unul dintre copii m-a întrebat ce diagnostic am avut, iar în mintea mea era un text mare luminos pe care scria: ”Nu spune cuvântul CANCER”. Luat prin surprindere, m-am uitat la colega mea Laura, psihologul asociației, și după ce mi-a făcut cu ochiul aprobator, am înțeles că este în regulă să spun cuvantul cancer. Și l-am spus.

Leul Curajos

Ce înseamnă mai exact acest personaj pentru tine și ce crezi că înseamnă pentru cei mici?

Pentru mine acest personaj este imaginea tuturor Temerarilor, esența, dovada ”vie” că putem învinge cancerul. De asemenea, el este prietenul și ajutorul tuturor copiilor în cele mai grele momente la tratament și cel care oferă cele mai bune informații despre cum și de ce reacționeză corpul lor așa în timpul tratamentului.

Pentru cei mici este cel mai bun prieten, persoana care le transmite voința de a lupta în timpul tratamentului, cel care le spune despre mâncatul sănătos sau cum să rămână calmi când trebuie să primească o branulă.

Leul este sursa lor de curaj și de fiecare dată când merg în vizită, îmi spune câte un copil cum a reușit să stea foarte liniștit la puncție sau la branulică, și cum Leul Curajos a fost alături de ei și i-a ajutat să fie curajoși.

Care sunt cele mai mari provocări pe care le întâlnești din această poziție (a Leului) și care sunt satisfacțiile pe care le ai?

Sunt foarte multe lucruri care îmi topesc inima de fiecare dată când merg la spital. De la cele mai mici lucruri, ca transferul de curaj din vârful cozii pentru cei care au nevoie sau faptul că sunt atât de emoționați când ma întâlnesc pentru prima oară încât își pierd vocea, până la faptul că doresc să mă îmbrațișeze și păstrează fiecare abțibild și fiecare diplomă a curajului primită de la Leu.

Vizita Leului de obicei începe cu o sesiune de întrebări, sesiune de poze, și mai apoi continuă cu vizita în fiecare salon pentru copiii care nu au ajuns la camera de joacă. În timpul sesiunilor de întrebări primesc cele mai amuzante întrebări posibile. De exemplu, am fost întrebat dacă am drujbă sau căruță și încă una foarte recentă, de unde vin copiii.

Și, bineințeles, despre boală. Iar răspunsurile mele vin de obicei din experiența mea ca pacient, supraviețuitor și voluntar. Toate aceste momente sunt lucrurile care mă fac să continui zi de zi.

Scrisoare de mulțumire către Leul Curajos

Deși obiectivul tău este să aduci lumină și bucurie și speranță, ești totuși înconjurat de multă suferință - cum reușești să-ți păstrezi echilibrul și să rămâi optimist?

Chiar dacă sunt momente mai grele în care mă întâlnesc cu copii care nu se simt foarte bine sau aflu ca unii Temerari au recidivat, încerc întotdeauna să rămân optimist. Aceeași forță care m-a împins să lupt pentru propria viață în timpul tratamentului, mă motivează zi de zi și mă ajută să păstrez un echilibru.

Nu am o rețetă pentru succes pe care aș putea să o împart cu cei care citesc acest interviu. Știu doar că fiecare dintre noi poate să găsească forța necesară să treacă peste orice obstacol.

E în regulă să ai momente în care simți că nu mai poți continua sau să te simți vulnerabil în fața altor pesoane. Însă pot să spun că echilibrul l-am obținut cu ajutor de la familie, prieteni și faptul că încerc să mă bucur de fiecare moment.

Cum este reintegrarea în societatea după ce ai învins această boală - vorbești cu cei care nu știu prin ce ai trecut despre experiența ta sau nu? Ți se pare un proces greu sau ușor - de ce?

Experiența mea cu reintegrarea în societate a fost ușoară și grea în același timp. A fost oarecum ușoară deoarece nu mi-a fost jenă să vorbesc despre diagnostic, tratament sau operații și în acest fel am reușit să îmi fac familia și prietenii să înțeleagă prin ce am trecut.

Însă am avut și momente dificile în care nu m-am simțit ca o persoană normală. Cel mai des mi se întâmplă când încerc să îmi găsesc o prietenă.

Sunt o persoană foarte onestă și aduc faptul că am avut cancer în discuție la prima întalnire, iar de obicei sunt tratat cu milă, iar acest lucru mă deranjează extrem pentru că nu mai sunt văzut ca o persoană normală, iar lucrurile nu ar putea ajunge nicăieri cu mine.

De acea cred că este extrem de important ca supraviețuitorii și pacienții să aibă acces la o rețea de suport creată special pentru ei, în care pot discuta despre orice.

Sunt mândru să anunț că fac parte din echipa care a dezvoltat aplicația mobilă VIA – Împreună, o aplicație care pune tinerii pacienți și supraviețuitori de cancer în contact, care conecteză povești și vieți afectate de cancer.

Îi mulțumesc pe acestă cale fondatoarei Asociației Little People și Comunității Temerarii, Katie Rizvi, pentru încrederea oferită, pentru oportunitatea de a contribui, pentru curajul de a lăsa în mâinile mele un proiect care cu siguranța va schimba viețile a mii de tineri adulți afectați de cancer.

VIA este o platformă în care poți găsi persoane care au trecut prin aceeași experiență ca și tine, au avut același diagnostic sau au aceleași interese.

Îți oferă posibilitatea de a rămâne cât de anonim dorești și să cauți răspuns la întrebările pe care le ai referitor la experiența zilnică de a lupta împotriva bolii.

Mascota Leului Curajos

Care sunt planurile tale de viitor și ce-ți dorești să realizezi în această viață?

Planurile mele sunt foarte simple: să continui să lucrez împreună cu Little People și împreună cu Temerarii, să ajut la punerea bazelor primei clinici de urmărire pe termen lung al supraviețuitorilor de cancer din România.

Leule Curajos, cine este leul curajos pentru tine?

Leul meu curajos a fost și va fi întotdeauna mama. O persoană care este alături de mine indiferent de ce voi realiza în viață.

Topic-uri

little people leul curajos cancer copii
Arată comentariile

Noizz urban

Vezi și

Extinde