Ție îți pasă de copiii români bolnavi de cancer?

Ana Tepșanu

Nonprincess
Share
205
Tweet

Oamenii sunt ființe tare ciudate - dacă se familiarizează foarte mult cu o suferință, mulți dintre ei ajung să fie imuni la ea, în loc să tragă un semnal de alarmă și să o considere o problemă.

Nu cred că este calea cea bună spre a nu ne pierde din umanitate și înțelegere. Avem nevoie de oameni empatici și oameni dornici să schimbe ceva, să ajute și să se implice într-o problemă, nu să o evite. Ție îți pasă de copiii români bolnavi de cancer?

Celor de la Asociația Little People le pasă. Ba mai mult, sunt dedicați acestora și vin mereu cu programe noi și inițiative inedite, astfel încât să-i ajute pe cei mici care se confruntă cu acestă boală mare.

Am stat de vorbă cu Delia Coldea, manager operaţional Little People Bucureşti, pentru a înțelege care este rolul unei astfel de asociații în România și cum este să lucrezi cu acești copii și cum le poți aduce zâmbete.

Dacă nu ți-ai pierdut umanitatea, dacă nu te-ai imunizat la acest subiect actual și real și dur, atunci te invit să citești rândurile de mai jos:

Delia Coldea

Delia, povestește-mi puțin despre ce reprezintă Asociația Little People și de ce avem nevoie de ea în România:

Asociaţia Little People reprezintă speranţă, curaj, profesionalism, perseverenţă, suport, dedicare, implicare şi prezenţă în viaţa fiecărui copil diagnosticat cu cancer în România. În centrul universului Little People este pacientul, fiecare activitate terapeutică vizând nevoile sale în mediul de spital, de la prima internare şi până la finalizarea tratamentului.

Fondatorii Asociaţiei Little People sunt Katie şi Shajjad Rizvi care acum 20 de ani au pus bazele unei asociaţii care azi livrează servicii de suport emoţional standardizate, recunoscute de către specialişti şi doctori ca fiind complementare actului medical.

Little People s-a născut din dorinţa de a schimba fundamental viaţa copiilor bolnavi de cancer, de a promova curajul, de a acţiona chiar şi atunci când eşti o persoană obişnuită. Organizaţia a crescut local, cu rădăcini în Cluj-Napoca şi a devenit un furnizor naţional de servicii.

Azi, Little People este una dintre cele mai premiate asociaţii, naţional şi internaţional, cea care a adus în atenţia publicului general problematica copilului cu cancer într-o manieră total diferită, respectând integritatea şi confidenţialitatea pacienţilor, care investeşte fondurile obţinute în servicii zilnice de cea mai bună calitate, în voluntari, în amenajarea secţiilor de oncopediatrie şi a camerelor de joacă şi terapie.

Ne mândrim cu o serie de premiere în România, asociaţia a fondat:

În spital

În spitalele din România copiii ne recunosc după uniforma pe care o purtăm, adică tricoul galben, suntem oamenii mici în tricouri galbene, dar mai ales, ei ne asociază cu cel mai jucăuş şi simpatic personaj: Leul Curajos.

Leul Curajos este simbolul programului de intervenţie "Nu Mi-e Frică!", programul care a trecut dincolo de barierele cancerului, a facilitat creșterea complianţei la tratament, a determinat minimalizarea anxietăţii şi stresului faţă de procedurile medicale şi a permis o mai bună adaptare faţă de spitalizare și faţă de situaţia de boală.

Programul desfăşurat zilnic umanizează actul medical, oferindu-le ocazia copiilor să nu piardă cele mai preţioase momente în procesul de vindecare.

Este primul program standardizat și structurat de intervenţie pentru copiii bolnavi de cancer din România şi singurul disponibil în cele mai mari 9 centre oncopediatrice din ţară, oferind o abordare standardizată, coerentă la nevoile psihologice și emoționale ale copiilor pacienți cu cancer, tinerilor și familiilor lor.

Nu îmi pot imagina secţiile de oncopediatrie din ţară fără camerele de joacă Little People, fără voluntarii galbeni şi fără Leul Curajos. Little People face parte din realitatea copiilor bolnavi de cancer din România.

Publicații terapeutice pentru pacienți

Care este rolul tău în cadrul Asociației și ce faci mai exact?

Sunt unul dintre oamenii mici care contribuie la zâmbetele copiilor bolnavi de cancer. Am cunoscut asociaţia în calitate de voluntar după care mi s-a propus rolul de coordonator de voluntari, iar de câţiva ani sunt managerul operaţional Little People Bucureşti.

Vă spun despre acest parcurs pentru a întări încă o dată faptul că, pentru a avea impact, nu trebuie neapărat să ai o funcţie importantă, este suficient să fii o persoană obişnuită care să îşi dorescă în mod real o schimbare relevantă şi să munceşti intens pentru asta.

Iubesc să lucrez cu copiii bolnavi de cancer, mă încântă fiecare zambet, sărbătoresc fiecare reuşită asupra bolii, îmi place să formez voluntari şi să îi coordonez să devină cei mai buni pentru copii.

Desigur, îmi doresc să nu mai existe copii bolnavi de cancer, mi-aş dori să avem o baghetă magică cu care să îi putem face bine pe toţi, însă daca nu o avem, facem tot posibilul să le fim alături în această perioadă grea.

Momentan mă asigur că activitatea Little People din cele trei centre se desfăşoară în cele mai bune condiţii. În Bucureşti suntem prezenţi la Institutul Oncologic Bucureşti, la Institutul Clinic Fundeni şi la Spitalul de Urgenţă pentru Copii Marie S. Curie.

În fiecare spital avem un coordonator specialist şi voluntari care merg zilnic la copii şi le oferă sprijinul psihosocial de care au nevoie.

Anul trecut am lucrat la nivel național cu 1805 pacienţi şi am avut bucuria de a coordona, alături de celelalte 11 colege specialiste, 147 de voluntari.

Nu am fi reuşit să facem absolut nimic fără implicarea extraordinară a acestor oameni mici care îşi dedică timp şi resurse pentru ca noi sa fim zi de zi alături de pacienţi şi să le transmitem că există speranţă într-o perioadă atât de vulnerabilă.

Echipa de specialiști Little People

Desfășurați mai multe programe în secțiile de oncopediatrie din țară - Nu mi-e frică sau Școala mea în spital - cum reacționează cei mici la aceste inițiative și cât de benefice sunt pentru ei?

Programul "Nu mi-e frică!" urmărește obiective terapeutice specifice și are la bază:

Oferă posibilitatea copiilor și tinerilor internați, să învețe într-un mod neintrusiv despre procedurile medicale, să îi familiarizeze cu spitalizarea, personalul medical, să faciliteze creșterea complianței la tratament, să diminueze anxietatea și stresul față de procedurile medicale și toate celelalte aspecte legate de boală.

Copiii îi aşteaptă pe voluntarii şi coordonatorii Little People cu mare entuziasm în fiecare zi, participă la activităţile de grup şi atunci când tratamentul nu le permite să iasă din salon dar starea lor este bună, voluntarii realizează activitatea la marginea patului.

Programul "Fun School - Şcoala mea în spital" este un program care îşi propune să îi ajute pe pacienţi să nu rămână în urmă cu învăţarea lor.

Copiii și adolescenţii învață materiile predate la şcoală într-o manieră distractivă, ajutându-i să țină pasul cu progresele școlare chiar dacă aceștia se află în spital.

Desfășurarea zilnică a programului oferă oportunități pacienților de a dobândi cunoștiințe noi, de a dezvolta o gândire critică, fiind creat un mediu propice învățării, prin activități care stârnesc curiozitatea, încurajează dezbateriile, discuțiile libere, creativitatea și lucrul în echipă.

Asociaţia Little People deține marele Marele Premiu al Galei Societății Civile 2013, pentru proiectul educațional "Fun School".

Delia alături de Președintele Societății Române de Onco-Hematologie Pediatrică

Știu că aveți și programe de training pentru voluntari - care sunt principalele lucruri pe care ar trebui să le știe un voluntar Little People și ce fel de oameni se pliază pentru acest rol?

Asociația Little People România oferă o grijă și atenție deosebită programelor de voluntariat pe care le tratează cu foarte mult profesionalism și implicare. În anul 2016, Asociația Little People România a câștigat Premiul I în cadrul Galei Societății Civile la "Secțiunea proiecte și campanii de voluntariat" pentru proiectul "Voluntari în slujba copiilor bolnavi de cancer din România".

Voluntarii trec printr-un proces riguros de selecție, care constă într-o etapă de selecție de CV-uri și scrisori de intenție și o etapă de interviuri.

Candidații selectați urmează apoi un training intensiv de pregătire unde învață principiile de bază legate de conduita în spital, aspecte de igienă, etică și valori, se familiarizează cu programele de intervenție și cu conceptele de bază din domeniul oncopediatriei.

După etapa de selecție și pregătire inițială, voluntarii urmează o perioadă de o lună de supervizare în care încep activitatea din spital sub atenta îndrumare a unui specialist coordonator.

Voluntarii selectați semnează un contract de voluntariat, care are la bază și o descriere detaliată a responsabilităților și a atribuțiilor principale.

Pacient Tratând Leul Curajos

Little People oferă suport psihosocial pentru copiii diagnosticați cu cancer în România - ce înseamnă mai exact acest lucru?

Voluntarii şi specialiştii Little People sunt alături de copii, în spital, zi de zi, prin activităţi de grup sau la marginea patului, activităţi terapeutice prin joc din programul "Nu Mi-e Frică!".

Scopul acestor activităţi este de a-i ajuta pe copii să îşi exprime emoţiile şi sentimentele, să vorbească despre durere, frică, frustrare, dorinţe, să le diminueze anxietatea legată de instrumentele medicale, să îi ajute să îşi cunoască mai bine corpul şi astfel să înţeleagă ce li se întâmplă, să se familiarizeze cu mediul de spital.

Joaca şi jocul au fost mereu parte din programele noastre educaţionale şi intervenţiile terapeutice pentru pacienţi. Un copil învaţă şi îşi dezvoltă universul prin joacă. Nu este nici un alt limbaj prin care să ajungem mai aproape de nevoile copiilor, nimic mai eficient în a-i ajuta să dobândească abilităţi şi informaţii noi.

Rezultatele semnificative pe care le-am observat în timpul activităţilor din cadrul programului de suport al pacienţilor, ne-au determinat să nu ne oprim la o simplă metodologie de evaluare, ci să elaborăm un sistem complex de evaluare şi monitorizare, care să fie centrat pe fiecare pacient în parte şi, care, să ne permită cuantificarea şi dovedirea în timp a eficacităţii intervenţiilor noastre.

Kitul pentru pacienți

Cum pot oamenii să ajute Asociația și programele acesteia?

Cel mai simplu şi rapid mod ar fi să trimită un sms la numărul 8844 cu mesajul "CANCER" şi astfel vor dona 2 euro în fiecare lună.

Sau prin donaţii directe la: RO89BTRL01301205942889XX sau în oricare din cutiile de donaţie din ţară marcate cu Leul Curajos.

O altă modalitate ar fi prin formularul de 2% pe care îl pot completa şi astfel banii care deja au fost luaţi de stat pot să îi direcţioneze către susţinerea activităţilor noastre.

De asemenea, ne pot susţine şi prin a ne fi alături în campaniile Zilele Bandanei (în perioada 4 -15 februarie) purtând o bandana şi arătându-şi solidaritatea cu copiii şi adolescenţii care luptă cu cancerul sau de Ziua Supravieţuitorilor în 2 octombrie purtând galben.

Delia prezentând în fața voluntarilor reușitele echipei de la București

Ce se întâmplă cu părinții copiilor bolnavi - îi consiliați și pe aceștia sau cum pot ei să înțeleagă mai bine ce se întâmplă cu copilul lor - cine are grijă și de ei?

Suntem alături de părinţi, le oferim înţelegere, ascultare şi o serie de materiale informaţionale care îi ghidează în lungul labirint al provocărilor asociate bolii copiilor lor.

Împreună cu medici oncologi, am realizat Ghidul Părinţilor, o publicaţie oferită gratuit care explică într-un limbaj accesibil cele mai relevante informaţii de care au nevoie, recomandări, mesaje de încurajare. Ghidul poate fi descărcat şi de pe site-ul asociaţiei.

Tot pentru aceşti părinţi extraordinari am creat un ghid care să îi iniţieze în utilizarea kit-ului terapeutic pentru micii pacienţi, să îi ajute în comunicarea şi discutarea unor subiecte greu de atins cum sunt emoţiile, fricile şi toate trasformările generate de către boală.

Suntem zi de zi în spital alături de copiii lor, lucru care contribuie semnificativ la liniştea lor şi la încrederea că, ai lor copii se află în mâinile celor mai buni specialişti.

Little People vrea să transmită și mesajul că mulți sunt cei care supraviețuiesc acestei boli - așa a apărut Tabăra de Vară Temerarii - ce se întâmplă mai exact aici și cât de important este pentru tinerii supraviețuitori o astfel de inițiativă?

Tabăra Temerarii este, dacă pot spune aşa, cireaşa de pe tort a muncii noastre.

Este locul în care vedem pacienţi pe care i-am intâlnit în saloanele de spital bucurându-se din plin de viaţă, construindu-şi prietenii cu alţi tineri care au trecut prin experienţe similare, locul în care sunt exprimate cele mai sincere temeri pentru ca Temerarii înseamnă o singură mare familie, unde nu este loc de judecată, unde se vorbeşte deschis despre cancer, despre pierderi şi despre victorii.

În 2006 a luat fiinţă Clubul Temerarii şi număra 3 membri din Cluj, iar azi reprezintă cea mai mare şi activă comunitate de suport. Temerarii–Comunitatea Naţională a Tinerilor Supravieţuitori de Cancer, numără peste 750 de membri din peste 123 de localități.

Scopul Clubului Temerarii este acela de a asigura o susţinere specializată şi personalizată la necesităţile fiecărui tânăr din România în ceea ce priveşte mecanismele de coping, reintegrarea reuşită în societate şi sprijin în revenirea pe băncile şcolii.

Majoritatea acestor tineri manifestă la intervale diferite de timp, efecte întârziate ale tratamentului de cancer la copil.

Programul nostru de intervenţie facilitează dobândirea de competenţe pentru a compensa pierderile suferite şi totodată a-i educa pe cei ce au supravieţuit acestei maladii să aibă aşteptări realiste şi să valorifice abilităţile de care dispun.

Mesajul Clubului TEMERARII este acela că, prin depistarea la timp, acţiunea imediată şi respectarea tratamentului prescris, cancerul la copil poate fi vindecat.

Tabăra de Vară Temerarii, cea mai mare întâlnire destinată tinerilor supraviețuitori de cancer din România oferă de asemenea contextul propice pentru interacțiune și dialog cu participanții care provin din culturi diferite dar care au trecut prin experiențe similare și le facilitează participarea la ateliere menite să îi ajute să se dezvolte personal, dar și să deprindă noțiuni de advocacy și leadership, să lege noi prietenii, să se relaxeze.

În cadrul taberei are loc Adunarea Generală Temerarii - singurul eveniment de acest gen din țară destinat tinerilor supraviețuitor de cancer din România.

Temerarii este pentru pacienţii din întreaga ţară dovada vie a faptului că există viaţă după tratament. Ei sunt inspiraţia fiecărui copil care aude "Ai cancer!".

Poză grup supraviețuitori de cancer Temerarii 2017

Ai lucrat cu foarte mulți copii și tineri care au supraviețuit - cât de grea este reintegrarea lor în viața activă în România și care sunt problemele cu care ei se confruntă în societate?

Într-adevar, am lucrat de-a lungul ultimilor 6 ani cu foarte mulţi copii şi adolescenţi care au devenit Temerari. La întâlnirile acestora din cardul Taberei de Vară Temerarii sau în cadrul Galei de Crăciun Temerarii aceştia au avut posibilitatea să vorbească despre dificultăţile reintegrării în mediul şcolar sau pe piaţa muncii.

Cele mai frecvente probleme au fost legate de modul cum sunt discriminaţi pozitiv sau negativ atunci când se întorc la şcoală. De asemenea, tratamentul are şi efecte secundare pe termen lung despre are se vorbeşte mult prea puţin.

Temerarii ca şi comunitate este locul perfect care sporeşte procesul tranziţiei de la pacient la tânăr pregătit pentru societate.

Am întâlnit şi întâlnesc tineri extraordinari, cu planuri mari în viaţă care îşi doresc să termine tratamentul cât mai repede ca să poată să se implice, să voluntarieze, să fie ambasadori ai cauzei, să reprezinte tinerii supravieţuitori de cancer în forumuri internaţionale, să facă lobby şi advocacy.

Aceşti tineri au luptat fiecare pentru un al doilea drept la viaţă. Cântăresc foarte diferit de noi oportunităţile şi momentele cu adevărat importante în viaţă.

Care sunt cele mai importante lucruri pe care le-ai învățat din interacțiunea cu acești copii?

În primul rând aş vrea să menţionez că sunt foarte recunoscătoare pentru această experienţă, interacţiunea şi lucrul cu copiii şi adolescenţii bolnavi de cancer m-au îmbogăţit sufleteşte, m-au ajutat să mă cunosc mai bine şi să devin o variantă mai bună a mea.

Mă simt norocoasă şi privilegiată că aceşti copii minunaţi m-au primit în vieţile lor în aceste perioade dificile pentru ei.

Am învăţat multe lucruri care cu greu pot fi exprimate în cuvinte şi nu vreau să spun clișee şi patetisme, însă consider că m-au inspirat să fiu mai curajoasă şi să ma bucur mai mult de viaţă.

Acesti copii şi tineri sunt pentru mine niste exemple de curaj şi voinţă, ei sunt de fapt eroii mei.

Cred că această experienţă mi-a arătat că viaţa trebuie savurată zi de zi, să ne bucurăm la maximum de fiecare clipă, în acelaşi timp să ne trăim şi emoţiile negative pentru că şi ele fac parte din viaţă. Ei m-au inspirat să fac ceea ce îmi place şi îmi aduce satisfacţii zilnic şi le multumesc pentru tot.

Știu că aveți o mascotă - Leul Curajos - care-i ajută foarte mult pe copii - ce face Leul mai exact și care este rolul lui?

Leul Curajos este mai mult decât o simplă mascotă, el este prietenul copiilor, este un personaj cu care ei se pot identifica.

În momentul diagnosticării, pacienţii primesc din partea Little People un ghiozdan ce cuprinde mai multe materiale terapeutice printre care şi o jucărie de pluş care îl reprezintă pe Leul Curajos.

Nu vă pot descrie în cuvinte entuziasmul şi bucuria copiilor atunci când îl văd pe Leul Curajos. Sunt cele mai sincere şi frumoase zâmbete.

Copiii îl iubesc pe Leul Curajos şi îşi doresc să devină curajoşi ca el. Leul Curajos a fost şi el la tratament, şi-a pierdut coama, i-a fost frică de branulă şi de injecţii şi acum a devenit curajos şi îi învaţă pe copii să spună "Nu Mi-e Frică!".

Copiii îl iau pe Leul Curajos cu ei la investigaţii medicale, atunci când li se aplică branula, când le este greu. De asemenea, Leul Curajos îi şi vizitează din când în când la spital. Atunci copiii îl copleşesc cu îmbrăţişări, fac poze cu el şi îi pun întrebări. Unde credeţi că îşi ţine Leul Curajos curajul? :)

Delia lucrând în spital cu unul dintre pacienți

Vorbim despre supraviețuire și este cu adevărat minunat - dar pentru un copil bolnav care a devenit supraviețuitor lupta nu este încheiată - care sunt lucrurile mai puțin știute legate de asta (cum ar fi efectele secundare)? Little People te consiliază și după încheierea tratamentului?

După terminarea tratamentului şi după ce împlinesc 14 ani, copiii se pot înscrie în comunitatea Temerarii şi astfel beneficiază de suport de la egal la egal de la ceilalţi tineri care au trecut prin aceeaşi experienţă, pot participa la Taberele de Vară Temerarii şi la Galele de Crăciun Temerarii unde au parte de multă distracţie dar şi de seminarii şi ateliere tematice pe subiecte de interes pentru ei.

Asociaţia Little People a organizat "Primului Seminar Național despre Efectele pe Termen Lung ale Tratamentului Oncologic la Tinerii Supraviețuitori de Cancer", un eveniment realizat la cererea tinerilor supraviețuitori în cadrul Adunării Generale Anuale din Întâlnirea din Vară.

Seminarul a fost realizat la Cluj Napoca in 2015, în luna decembrie şi a adus împreună Temerarii cu medicii specialişti pentru a putea discuta aspecte importante legate de efectele pe termen lung ale tratamentului oncologic.

Little People investeşte mult în pregătirea acestor tineri, punându-le la dispoziţie seminarii, evenimente, campanii care să contribuie la informarea despre drepturile lor, despre dezvoltarea personală şi profesională.

This is just the begining

Cum crezi că noi ca societate putem face viața mai ușoară unui copil bolnav de cancer sau unui supraviețuitor - care sunt mentalitățile care ar trebui schimbate și cum putem deveni mai proactivi?

Eu cred că sunt mai multe modalităţi prin care am putea face viaţa unui copil bolnav de cancer mai uşoară. În primul rând, cred că un copil bolnav de cancer nu are nevoie de milă şi nici să fie privit cu lacrimi în ochi şi patetisme.

Un copil bolnav de cancer are nevoie de sprijin, înţelegere, susţinere, ascultare, spaţii sigure unde să îşi poată manifesta emoţiile şi sentimentele, furia şi frustrările, să îşi poată spune gândurile şi îngrijorările, unde să fie ok să fie exact aşa cum este el, are nevoie de timp şi empatie.

Are nevoie să se simtă copil, are nevoie de normalitate.

Oamenii ne pot sprijini pentru a putea continua să fim alături de copii zi de zi, pot veni chiar ei să facă voluntariat o dată pe săptămână.

Legat de mentalităţi, aici vorbim despre miturile care sunt legate de cancer şi care încă mai exista şi în anul 2018 în unele comunităţi, ca de exemplu ideea conform căreia cancerul ar fi transmisibil, că întotdeauna se moare de la cancer, etc.

De asemenea, faptul că nu se vorbeşte şi nu se pronunţă acest cuvant "CANCER" nu ajută deloc, doar îi dă o putere mai mare şi îl face un tabu în societate, este tot timpul asociat cu moartea şi ascuns undeva, nu vrem să vorbim despre asta.

Cum se pot simți atunci cei care trec prin această experienţă? Evident marginalizaţi.

Şi e păcat, pentru ca în loc să îi marginalizăm, am putea să le fim alături. Am putea să îi respectăm fiind oneşti atunci când le prezentăm realitatea, pentru că de multe ori în loc să apelăm la partea umană din fiecare dintre noi, se apelează la drama care vinde.

Copiii aceştia au nevoie de speranţă şi încurajare, de gesturi care să le clădească încrederea în reuşita asupra bolii, de respect a situaţiei vulnerabile în care sunt, de ajutorul onest din partea oamenilor ca tine şi ca mine.

Pacient alături de Leul Curajos

Topic-uri

little people copii cancer asociatie romania
Arată comentariile

NOIZZ URBAN BY FANTA

Vezi și

Extinde